キャス博士の報告書：医療サービスの改善／臨床研究キャパシティ　-p.39~

サービスの改善

127. サービス改善の中心となるのは、治療結果に関する体系的かつ一貫したデータ収集です。

128. レビューの過程で、最も基本的なデータや情報でさえ一貫性のある包括的な方法で確実に収集できていないことが明らかになりました。多くの場合、データは共有されていなかったり利用できなかったりします。

129. 新しいサービスが学習環境を形成することが重要です。エビデンス基盤が拡大し治療経路の評価が進むにつれて、サービスがどのように進化すべきかを考える継続的なサービス改善と臨床的考察のプロセスが必要です。

130. 他の専門分野（たとえば小児の救命救急医療など）ですでに確立されている同様のアプローチに基づいて、サービスの改善と研究に必要な情報として、合意された中核のデータセットを収集する必要性が残っています。これは、現在および将来の臨床診療とこの集団の治療のためには、なくてはならない情報といえます。

推奨事項17：
専門サービスと指定された地域専門サービスの両方について、中核となる全国データセットを定義する必要があります。

推奨事項18：

データ収集と監査を管理するための国家インフラを整備し、これを使用して、アクティブラーニング環境で継続的な品質改善と研究を推進する必要があります。

臨床研究キャパシティ

131. 疫学から評価、診断、治療に至るまで、児童や若者のジェンダー医療のあらゆる側面に関するエビデンス基盤に欠落があることが明らかになっています。

132. 厄介なのは、この集団とそのアウトカム（転帰）についてほとんど知られていないことです。児童と若者で構成された新しい集団とそのニーズ、およびすべての臨床介入の短期的、中期的、長期的な影響を完全に理解するには、継続的なプログラムが必要です。

133. 医学的介入と非医学的介入の長期的アウトカムに関する不確実性、およびこの分野におけるより広範な知識のギャップを考えると、研究キャパシティは以下のことが必要です。

新しい研究の継続的な評価と、臨床診療への迅速な応用。
さらなる研究が必要な実践分野を特定し続ける。
ジェンダー違和の児童の評価、支援、臨床ケアに関する政策を策定するための、意欲的な研究ポートフォリオを迅速に開発すること。これには当コホート（集団）の現状や、適切な社会的、心理的、医学的管理までを含む。

134. 適切な研究課題とプロトコル（手順）は、学者、臨床医、サービス利用者、倫理学者の識者からの意見を取り入れて開発する必要があります。

135. ヨーク大学が実施した研究に基づいて、この複雑で急速に変化する研究分野に関する最新の理解を維持するために、生きたシステマティックレビュー(新たなエビデンスが利用可能になると、それがシステマティックレビューに反映されるように継続的に更新され、新しいサービスの臨床アプローチを通知する。最新かつ動的であり続けることを保証)を確立する必要があります。

136. 研究戦略とインフラが確立されていなければ、この集団を支援するための介入に関する未解決の問題は解決されないままであり、エビデンスのギャップは意見と推測で埋められ続けられます。

137. 児童、若者、その親、養育者が人生を変える可能性のある決断を下せるよう、信頼できる透明性のある情報とアドバイスをNHSが提供するためには、より質の高いエビデンスが不可欠です。

推奨事項19 ：
NHSイングランドと国立医療研究所(NIHR)は、臨床に基づく研究プログラムを支援するための学術的および監督的インフラが地域センターに組み込まれていることを保証しなければなりません。

推奨事項20：
収集されたすべてのデータが最大限に活用され、十分な数の有意義な情報となるように、国家医療提供者協力団体（National Provider Collaborative）と研究監督グループ（Research Oversight Group）を通じて調整しながら、地域センター全体で統一された研究戦略を確立すべきです。